‘Salym Liufau’ แม่ลูกสี่ผู้เผชิญโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงด้วยหัวใจที่แข็งแรง

บางครั้งชีวิตคนเราก็อาจเปลี่ยนไปเพียงเสี้ยววินาที

ยิ่งสำหรับแซลิม ลีฟาว (Salym Liufau) คุณแม่ลูกสี่ผู้ทุ่มเทหัวใจให้ครอบครัว และกำลังเผชิญโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ทุกวันคือการต่อสู้ที่หนักหนากว่าเดิมหลายเท่า

เพราะเธอก็อยากเป็นแม่ที่ดี แม่ที่สามารถยู่กับลูกได้ในทุกช่วงเวลา แม้ดูเหมือนชีวิตเธอกกำลังนับถอยหลัง แต่เพื่อลูก ๆ แล้ว เธอตั้งใช้ชีวิตอยู่กับปัจจุบัน

แม้เส้นทางข้างหน้าจะไม่ง่าย แซลิมก็เลือกเก็บทุกรอยยิ้มและทุกเสียงหัวเราะของเธอ ลูก ๆ และสามีเป็นพลังให้เธอก้าวต่อไป

แซลิมรู้ดีว่าวันหนึ่งอาจไม่ได้อยู่เคียงข้างลูก ๆ อีกต่อไป แต่วันนี้เธอเลือกจะทำทุกอย่างเท่าที่แม่คนหนึ่งจะมอบความรักให้ลูกได้

“ ไม่ว่าใครจะเจอเรื่องราวแบบไหน แต่เราสามารถสู้ต่อไปได้ แม้ในวันที่แย่ ก็ยังมีความสุขเล็ก ๆ ได้”

เพราะสำหรับเธอ… ทุกวันคือของขวัญ และทุกลมหายใจคือความรักที่มอบให้ครอบครัว

วันที่อุ้มลูกไม่ได้

ตลอดเวลาที่ผ่านมาแซลิม คือ แม่ที่ทุ่มทั้งใจเพื่อดูแลลูก

ระหว่างครอบครัวกำลังสนุกกับงานปาร์ตี้ในปี 2022 Salym ก็กำลังก้มตัวอุ้มลูกขึ้นมาเหมือนที่เคยทำมานับพันครั้ง แต่ครั้งนี้ต่างออกไป เพราะอยู่ดี ๆ เธอก็ไม่สามารถอุ้มลูกแล้วลุกขึ้นมาได้ 

“ฉันลุกขึ้นยืนไม่ได้เลย มันรู้สึกแปลก ๆ ไม่ได้เจ็บ แต่แค่รู้สึกว่าร่างกายมันดูผิดปกติ”

แม้จะรู้สึกแปลก ๆ อย่างที่ไม่เคยรู้สึกมาก่อน แต่ตอนนั้นเธอกำลังจะเริ่มชีวิตบทใหม่และกำลังยุ่งมาก เพราะครอบครัวกำลังจะย้ายบ้านจากลาสเวกัส (Las Vegas) ไปอยู่ที่ฮิวสตัน (Houston) เธอจึงคิดว่าคงเป็นผลจากความเหนื่อยล้า

แต่มันไม่เป็นแบบนั้น… หลายสัปดาห์ต่อมา เท้าซ้ายของเธอเริ่มอ่อนแรงจนขยับไม่ได้ อาการก็ดูจะแย่ลงทุกวัน 

“ตอนนั้นฉันคิดว่า ทำไมฉันถึงวิ่งไม่ได้ ฉันไม่ใช่นักวิ่งมาราธอน แต่ก็พอจะวิ่งได้สัก 3-5 กิโลเมตร (2-3 ไมล์) แต่อยู่ ๆ ก็วิ่งได้ไม่ถึง 500 เมตร วิ่งบนลู่ก็ไม่ได้ เพราะร่างกายฉันมันไม่ทำตามอย่างที่คิด”

หลังจากปรับตัวเข้ากับบ้านใหม่ได้แล้ว เธอตัดสินใจไปหาหมออย่างจริงจัง แต่ผลตรวจทุกอย่างบอกว่า เธอปกติ อาจเป็นเพราะขาดวิตามิน

แต่แซลิมรู้ว่าเธอเป็นมากกว่านั้น ขาซ้ายของเธอเริ่มอ่อนแรงลงไปเรื่อย ๆ จนไม่รู้สึกและไม่สามารถขยับได้ 

ถึงจะรู้ว่าร่างกายไม่ได้แข็งแรงเหมือนเดิม แต่แซลิมยังเป็นแม่ของลูก ๆ ทั้ง 4 คน ทำทุกอย่างเท่าที่เธอจะทำไหวไปพร้อมกับการตรวจเลือด ตรวจ MRI เพื่อค้นหาคำตอบว่าร่างกายของเธอเป็นอะไรกันแน่

เธอบอกลูก ๆ ว่า  “คุณหมอกำลังพยายามช่วยให้แม่หายดี” 

เพราะบางครั้งแซลิมก็ต้องให้คุณหมอฉีดสเตียรอยด์ บรรเทาความเจ็บปวดเพื่อให้เธอยังพอใช้ชีวิตต่อได้

จนสุดท้ายปี 2023 เธอก็ได้รับคำตอบ หมอบอกว่า เธอเป็นกล้ามเนื้ออ่อนแรง (ALS : Amyotrophic Lateral Sclerosis) ที่ต้องใช้การรักษาแบบประคับประคอง และยังไม่มียารักษาให้หายขาด

มันคือจุดเปลี่ยนชีวิตของคุณแม่ลูก 4 ในวัย 31 ปี ขณะเดียวกันแม้จะเสียใจ แต่เธอก็เลือกใช้ชีวิตต่อไปเพื่อสามีและลูกที่คอยให้กำลังใจเธออยู่ไม่ห่าง

การก้าวข้ามความเจ็บปวด

ALS เป็นโรคประสาทเสื่อมที่ลุกลามอย่างต่อเนื่อง ทำให้เซลล์ประสาทสั่งการสมองและไขสันหลังเสื่อมสภาพ ส่งผลให้กล้ามเนื้ออ่อนแรงและหยุดทำงานในที่สุด

บางคนอาจลุกลามเร็ว บางคนช้ากว่า เริ่มจากกล้ามเนื้ออ่อนแรงในส่วนใดส่วนหนึ่ง เช่น แขน ขา หรือลำตัว แล้วลุกลามไปยังกล้ามเนื้อส่วนอื่น ๆ รวมถึงกล้ามเนื้อที่ควบคุมการพูด การกลืน และการหายใจ

แต่โดยทั่วไปจะนำไปสู่การสูญเสียการเคลื่อนไหวแทบทั้งหมด

หมอของแซลิมเล่าให้เธอฟังว่า เวลานั้น ยาที่จะสามารถรักษาได้และได้รับอนุมัติจากองค์การอาหารและยามีแค่สามตัวเท่านั้น ซึ่งอาจช่วยชะลอการลุกลามของโรคได้ไม่กี่เดือน ส่วนอายุเฉลี่ยหลังวินิจฉัยโรคจะอยู่ที่ประมาณ 2-5 ปี

“อยู่ดี ๆ น้ำตาก็ไหลออกมาเอง สามีของฉันพยายามเข้มแข็ง เขามองหน้าฉันแล้วพูดว่า มันจะต้องโอเค แต่หัวใจฉันแตกสลาย ไม่ใช่เพื่อตัวเอง แต่เพื่อลูก ๆ ของฉันและสามีของฉัน

“มันเหมือนวิญญาณของฉันออกจากร่าง มันเป็นความเจ็บปวดชนิดหนึ่งที่หวังว่าไม่มีใครต้องรู้สึกแบบนี้เลย”

มันเป็นเรื่องยาก แต่แซลิมค่อย ๆ ฟื้นฟูจิตใจที่กำลังเศร้าให้พองโตขึ้นอีกครั้ง แทนที่จะมองอนาคต เธอเลือกใช้ชีวิตอยู่กับปัจจุบัน

เธอเริ่มเล่าเรื่องราวของเธอผ่าน TikTok และ Instagram (@alswithsalym) โดยวิดีโอที่มียอดผู้ชมมากกว่า 600,000 คนจนมีหลายคนเข้ามาให้กำลังใจ คือ คลิปที่เธอสอนลูกสาวทำผม

“เธออยู่ในวัยที่อยากลองแต่งหน้าและทำทรงผม ฉันคิดว่าถึงเวลาที่ต้องสอนเธอแล้ว เพราะมือของฉันเริ่มใช้การลำบาก มันยังขยับได้อยู่ แต่เริ่มงอแล้ว ฉันเลยอยากสอนก่อนที่จะสายเกินไป”

ทั้งหมดนี้ เพราะเธออยากจะใช้เวลาทุกวินาทีให้คุ้มค่า โดยเฉพาะการสร้างความทรงจำแสนพิเศษร่วมกับลูก และทำทุกอย่างให้ได้มากที่สุด ก่อนที่เธอจะต้องจากโลกนี้ไป

วันหนึ่งแม่กับลูกอาจต้องจากกัน

เพราะวันหนึ่งลูกจะต้องมีชีวิตของตัวเอง แม้ว่าแม่คนนี้จะไม่อยู่แล้ว วันนี้ทุกอย่างที่เธอเคยทำ เธอก็พร้อมที่จะสอนทุกอย่างให้ลูกสามารถดูแลตัวเองได้ในวันที่เขาเติบโต

“ฉันพยายามสอนทุกอย่างที่ทำได้ ทั้งจับดินสอ ปอกมันฝรั่ง และโครเชต์” เธอกล่าว “ลูกสาวคนหนึ่งของฉันกำลังทำผ้าขัดจานผืนแรก นี่คือสิ่งที่ฉันอยากฝากไว้ให้พวกเขา”

“ฉันอยากให้คนเห็นว่าเขาก็ทำเรื่องยาก ๆ ได้ ชีวิตมันยาก ไม่ว่าใครจะเจอเรื่องราวแบบไหน แต่เราสามารถสู้ต่อไปได้ แม้ในวันที่แย่ ก็ยังมีความสุขเล็ก ๆ ให้เจอ”

วันนี้เธอมีความสุข ใช้ชีวิตกับปัจจุบัน แต่ใจลึก ๆ ก็ยังคงเจ็บปวด เมื่อมองเห็นปลายทางว่า วันหนึ่งลูกทั้ง 4 ของเธออาจกำลังเสียใจในวันที่เธอไม่ได้อยู่เคียงข้างลูกอีกต่อไป

เมื่อเดือนมิถุนายน 2025 ที่ผ่านมา อยู่ดี ๆ หัวใจของแซลิมก็รู้สึกเจ็บปวดด้วยผลข้างเคียงของโรค ALS เธอเขียนความรู้สึกผ่านอินสตาแกรมส่วนตัวว่า “ฉันเคยเป็นแม่ที่ทำได้แทบทุกอย่าง แต่ตอนนี้ต้องกลั้นน้ำตาไม่ให้ลูกเห็นความอ่อนแอ มันบีบหัวใจมากเวลาลูก ๆ ถามว่าทำไมแม่ร้องไห้ แต่ฉันตอบไม่ได้

“ทุกครั้งที่บอกว่า ‘แม่รักลูก’ เหมือนเวลาที่เหลือจะน้อยลงไปอีก ฉันรู้ว่ากำลังจะกลายเป็นนางฟ้าของพวกเขา แต่กลัวความจริงที่ว่า พวกเขากำลังไว้ทุกข์ให้การจากไปของฉัน ทั้งที่ฉันยังอยู่ตรงนี้ และพวกเขาจะต้องแบกความเจ็บปวดนี้ไปตลอดชีวิต ความเจ็บปวดที่ฉันยอมแลกทุกอย่างเพื่อปกป้องพวกเขา”

ดังนั้นการบอกกับลูก ๆ ว่าแม่กำลังจะจากไป มันจึงไม่ใช่เรื่องง่ายสำหรับแซลิม

“ฉันบอกกับพวกเขาว่า แม่อาจจะจากไป ไม่ใช่เร็ว ๆ นี้ แต่สักวันหนึ่งจะมาถึงแน่นอน ลูกถามฉันว่า แม่จะอยู่กับพวกเราสักสองสามปีไหม?  ฉันบอกพวกเขาว่า เราทุกคนล้วนจากไป ดังนั้นไม่ว่าอะไรจะเกิดขึ้น เราก็จะอยู่ใกล้กันเสมอ”

ช่วงที่เธอต้องบอกลาลูกจะมาถึงสักวัน ย้อนกลับในวันคริสต์มาสปี 2024 เธอจึงแต่งตัวสวยที่สุด แอบถ่ายรูปเพื่อเอาไว้ตั้งหน้าศพ เธอไม่ได้บอกใคร แล้วโพสต์ลงบนอินสตาแกรม

“สามีบอกว่า ผมคิดว่าคุณคงอยากได้รูปที่คุณยืน  แต่ฉันตอบเขาว่า ไม่ เพราะตอนนี้ฉันไม่ใช่แบบนั้นแล้ว มันเคยเป็นฉัน แต่นั่นไม่ใช่เรื่องราวทั้งหมดของฉัน ฉันเป็นทั้งสองอย่าง ทั้งคนที่เคยเป็น และคนที่กำลังกลายเป็น แล้วฉันก็อยากได้รูปที่แสดงสิ่งนั้น”

วันนี้ แซลิมยังคงเป็นแม่ที่ไปเล่นสนุกกับลูก มองลูกและสามีเล่นทะเล ยังใช้ชีวิตประจำวันอย่างดีที่สุด และสร้างช่วงเวลาแห่งความสุขไปด้วยกัน

แล้วเราก็เชื่อว่า อนาคตไม่ว่าจะเกิดอะไรขึ้น เธอก็ยังคงเป็นแม่ที่น่ารักในใจลูกเสมอ แล้วมันจะเป็นแบบนั้นตลอดไป

 

ภาพ : อินสตาแกรม @alswithsalym

 

อ้างอิง

Mom of 4 Couldn't Stand After Squatting to Pick Up Her Kids. Months Later, She Was Diagnosed with ALS (Exclusive) / People

Mom received heartbreaking diagnosis after not being able to stand when trying to pick up her kids / unilad

Some days are harder than others. / alswithsalym