แซม เบิร์นส์: "ผมโฟกัสแค่สิ่งที่ทำได้" ปรัชญาชีวิตของผู้ป่วยโรคหายากที่สอนโลกเรื่องความกล้าหาญ

“ผมก็มีวันที่แย่และรู้สึกอ่อนแอ แต่ผมเรียนรู้ว่า ความกล้าหาญ ไม่ได้เกิดขึ้นจากเส้นทางที่ง่าย แต่มันเป็นสิ่งที่ทำให้ผมเดินหน้าต่อได้”

ประโยคของ ‘แซม เบิร์นส์’ ผู้ป่วยโรคโปรเจอเรีย (Progeria) ซึ่งเป็นโรคหายากที่มีโอกาสเกิดขึ้น 1 ใน 8 ล้านคนบนเวที TEDxMidAtlantic เมื่อปี 2013 และเป็นเวลาไม่กี่เดือนก่อนที่เขาจะจากโลกนี้ไป 

ตลอดชีวิต 17 ปีของแซม เขาไม่ได้เป็นเพียงผู้ป่วยโรคหายาก แต่เขากลับฝากวิธีคิดและปรัชญาความสุขที่ทำให้ผู้คนทั่วโลกกลับมาตั้งคำถามว่า เราใช้เวลาที่มีอยู่คุ้มค่าแล้วหรือยัง

เด็กที่ป่วยเป็นโรคหายาก

แซมเกิดวันที่ 23 ตุลาคม 1996 ที่รัฐโรดไอแลนด์ สหรัฐอเมริกา เขาเป็นลูกชายของคุณพ่อคุณแม่ที่เป็นกุมารแพทย์  วันแรกที่เขาลืมตาดูโลก แซมมีสุขภาพปกติดี ไม่มีอาการที่บอกได้ว่าจะเป็นโรคทางพันธุกรรมใด ๆ

ในช่วง 9 เดือนแรกของชีวิตแซม เขาเติบโตเหมือนเด็กทั่วไป หัดเดินได้ตามวัย แต่ ‘เลสลี กอร์ดอน’ แม่ของแซมเล่าว่า ด้วยสัญชาตญาณของการเป็นแม่ทำให้เห็นว่า มีบางอย่างผิดปกติ พัฒนาการของลูกเริ่มชะลอลง เมื่อเทียบกับเพื่อนวัยเดียวกัน

“ฉันรู้สึกมาตลอดว่ามีบางอย่างไม่ปกติ ฉันมักจะพูดอยู่เสมอว่า ‘ต้องมีอะไรบางอย่างเกิดขึ้นแน่ ๆ’ อาจเป็นเพียงสัญชาตญาณของคนเป็นแม่ที่รู้สึกได้ว่าลูกมีบางอย่างแตกต่างไป”

หลังจากนั้น พ่อและแม่ก็เห็นว่าการเจริญเติบโตของแซมเริ่มชะลอลง พวกเขาจึงพาลูกไปหาหมอ ก่อนที่หมอจะวินิจฉัยว่า แซมป่วยเป็น ‘โรคโปรเจอเรีย’ (Progeria) โรคทางพันธุกรรมหายาก ซึ่งขณะนั้น (ประมาณปี 2006) จะพบในผู้ป่วยเพียง 1 ใน 8 ล้านคน และมีเด็กทั่วโลกที่ป่วยด้วยโรคนี้เพียง 40 คน

อาการของโรคโปรเจอเรียที่เห็นชัด คือ ใบหน้าจะมีลักษณะเฉพาะ อย่างเช่น ศีรษะขนาดใหญ่ จมูกแหลม คาเล็ก และตาโต รวมถึงผิวหนังบาง ตึง หรือเหี่ยวย่นคล้ายผิวของผู้สูงอายุ

ในฐานะแพทย์และพ่อแม่ เลสลีและสก็อตต์ เบิร์นส์เลือกเดินหน้าศึกษาด้านพันธุศาสตร์อย่างจริงจัง เพื่อค้นหาวิธีรักษาให้กับลูกชาย จนเป็นจุดเริ่มต้นของ Progeria Research Foundation เพื่อผลักดันการวิจัยโรคนี้

“เราต้องเริ่มจากการหาว่า สิ่งที่ยังขาดคืออะไร และช่องว่างของความรู้เราอยู่ตรงไหน ซึ่งคำตอบก็คือ ช่องว่างมีอยู่ทุกที่ เพราะตอนนั้นยังแทบไม่มีใครศึกษาหรือทำอะไรกับโรคนี้เลย”

เลสลีและสก็อตต์ไม่เคยยอมแพ้ ทั้งการเป็นหมอผู้หาทางรักษาและการเป็นพ่อแม่ของแซม  

"แค่เขาลงจากรถโรงเรียน ก็เป็นช่วงเวลาที่มีความหมายและมีค่าสำหรับฉันแล้ว ทุกช่วงเวลาที่ได้อยู่กับเขาล้วนเป็นช่วงเวลาที่พิเศษสำหรับฉัน" เลสลีพูดถึงลูกชายเพียงคนเดียวของเธอ

แม้โรคโปรเจอเรียจะสร้างข้อจำกัดหลายอย่างในชีวิตไปจากแซม แต่ไม่เคยพรากความตั้งใจที่จะใช้ชีวิตของเขาไปได้ สำหรับแซม ความแตกต่างไม่ใช่สิ่งที่กำหนดตัวตนของเขา เขายังคงเรียนรู้ เติบโต และใช้ทุกวันอย่างมีความหมายในแบบตัวเอง

จงใช้ชีวิตและเดินหน้าต่อไป 

ระหว่างเติบโต แซมไม่เคยไม่เคยใช้โรคโปรเจอเรียเป็นข้ออ้างหรือเป็นอุปสรรคในการใช้ชีวิต 

เขาได้เล่นดนตรี ต่อเลโก้ เข้าร่วมการเป็นสมาชิก Boy Scouts of America จนได้รับตำแหน่ง Eagle Scout ซึ่งเป็นระดับสูงสุดของลูกเสือสหรัฐฯ ออกไปเล่นกีฬา ไปดูคอนเสิร์ต และยังไปโรงเรียนทุกวัน

เรื่องราวเหล่านี้ แซมนำมาเล่าบนเวที TEDxMidAtlantic ในปี 2013 พร้อมแชร์ว่า การใช้ชีวิตของเขามีเพียง 3 ข้อเท่านั้น คือ โฟกัสแค่สิ่งที่ทำได้ อยู่ท่ามกลางผู้คนที่ดี และเดินหน้าต่อไป 

เริ่มจากข้อแรก ‘โฟกัสแค่สิ่งที่ทำได้’

แซมยอมรับว่าโรคโปรเจอเรียทำให้เขาไม่สามารถทำกิจกรรมบางอย่างได้เหมือนคนอื่น เช่น วิ่งมาราธอนหรือการเล่นรถไฟเหาะ แทนที่จะมองว่าเขาทำไม่ได้ เขาเลือกเปลี่ยนจุดโฟกัสไปตรงสิ่งที่เขาทำได้

“เวลาที่ผมไม่สามารถทำบางสิ่งได้ เช่น การวิ่งระยะไกล หรือการเล่นรถไฟเหาะตีลังกาสุดหวาดเสียว ผมมรู้ตัวดีว่าผมพลาดอะไรไป แต่ผมเลือกที่จะให้ความสนใจไปที่กิจกรรมที่ผมทำได้ ผ่านสิ่งที่ผมชอบ เช่น ลูกเสือ ดนตรี หนังสือการ์ตูน หรือทีมกีฬาบอสตันทีมโปรดของผม”

ต่อมา คือ ‘การอยู่ท่ามกลางผู้คนที่ดี’

ตลอดชีวิตของแซม ครอบครัว เพื่อน และผู้คนรอบตัวเป็นพื้นที่ที่ทำให้เขาได้เป็นตัวเอง เขาเล่าถึงกลุ่มเพื่อนนักดนตรีที่โรงเรียน ซึ่งทำให้เขาสนุกกับช่วงเวลาต่าง ๆ จนบางครั้งลืมไปว่าเขาเป็นโรคโปรเจอเรีย รวมถึงทีมสร้างสารคดี Life According to Sam ที่มอบพลังบวกและแรงสนับสนุนให้กับเขา

“พวกเขาให้แรงบันดาลใจและอิทธิพลเชิงบวกที่แท้จริงในชีวิตของผม เช่นเดียวกับที่ผมหวังว่าผมจะสามารถเป็นพลังบวกในชีวิตของพวกเขาได้เช่นกัน” 

และข้อสุดท้าย คือ การเดินหน้าต่อไป 

แซมรู้ดีว่าการใช้ชีวิตไม่ได้หมายความว่าจะไม่มีวันที่ยากลำบาก เขายอมรับว่าตัวเองมีช่วงเวลาที่อ่อนแอและมีวันที่แย่เหมือนกัน สิ่งสำคัญคือการไม่ปล่อยให้ความรู้สึกเหล่านั้นหยุดตัวเองจากการก้าวต่อไป

"บางครั้งผมก็อ่อนแอ ผมก็มีวันที่แย่ ๆ เหมือนกัน แต่ผมได้ตระหนักว่า การเป็นคนกล้าหาญไม่ได้หมายความว่ามันจะต้องเป็นเรื่องง่ายเสมอไป นี่คือกุญแจสำคัญที่ทำให้ผมสามารถก้าวเดินต่อไปข้างหน้าได้"

“ผมพยายามไม่มัวแต่รู้สึกแย่กับตัวเอง เพราะถ้าผมปล่อยให้ตัวเองจมอยู่กับความคิดแบบนั้น มันจะกลายเป็นกับดักที่ทำให้ผมไม่มีความสุข และติดอยู่ในวงจรที่ทำให้ไม่มีพื้นที่เหลือสำหรับความสุข หรือแม้แต่อารมณ์ความรู้สึกอื่น ๆ ในชีวิต”

แด่เด็กหนุ่มที่ส่งต่อความสุขให้โลกใบนี้

เรื่องราวของแซมกลายเป็นเรื่องราวสร้างแรงบันดาลใจให้กับผู้คนทั่วโลก 

อย่างที่กล่าวไป นอกจากขึ้นเวที TEDxMidAtlantic  ก่อนหน้านั้น ชีวิตของเขาถูกนำมาทำเป็นสารคดีเรื่อง Life According to Sam ที่เคยคว้ารางวัล Emmy สาขา ‘Exceptional Merit in Documentary Filmmaking’ และเทศกาลหนังอีกหลายรางวัล

สำนักข่าว ABC เคยสัมภาษณ์แอนเดรีย ไฟน์ หนึ่งในผู้กำกับสารคดีว่า สารคดีนี้เกิดขึ้นด้วยเงื่อนไขเดียว คือ แซมไม่ต้องการให้คนมาสงสารเขา อยากให้สารคดีเป็นแรงบันดาลใจให้เด็กทั่วโลกที่ป่วยโรคโปรเจอเรียได้รับการรักษา

“เขาพูดว่า ผมคิดว่าพวกเราทุกคนคงจะเป็นเพื่อนกัน และอยากขอเรื่องหนึ่ง ผมแค่อยากแน่ใจว่า พวกคุณจะสร้างภาพยนตร์ที่ไม่ทำให้ผู้คนรู้สึกสงสารผม” 

ส่วนแซมบอกว่า “ผมอยากให้ผู้คนรู้สึกถึงพลังด้านบวกหลังจากได้ดูสารคดีเรื่องนี้ และหวังว่าพวกเขาจะได้รับแรงบันดาลใจให้ช่วยเหลือเด็ก ๆ ที่เป็นโรคโปรเจอเรีย รวมถึงตัวผมเอง ให้ได้รับการรักษาและทรัพยากรที่จำเป็น เพื่อให้เราสามารถค้นพบวิธีรักษาโรคนี้ได้ในที่สุด”

10 มกราคม 2014 แซมจากโลกนี้ไปในวัย 17 ปีด้วยภาวะแทรกซ้อนของโรคโปรเจอเรีย 

หลังการจากไป พ่อกับแม่ของแซมยังคงทำงานวิจัยเพื่อหาวิธีการรักษาให้กับผู้ป่วยโรคโปรเจอเรีย และอยากให้ผู้คนจดจำลูกชายของเขา ในฐานะคนคนหนึ่งที่ใช้ชีวิตอย่างเต็มที่และมีความสุข 

เพราะสิ่งสำคัญที่แซมทิ้งไว้ให้โลกใบนี้ คือการเตือนว่า คุณค่าของชีวิตไม่ได้วัดจากระยะเวลาที่เราได้รับ แต่อยู่ที่วิธีที่เราเลือกใช้ทุกช่วงเวลาที่มี

 

อ้างอิง

My philosophy for a happy life | Sam Berns | TEDxMidAtlantic / TEDx Talks

The Short, Remarkable Life of Sam Berns Turned Spotlight on Progeria / National Geographic

'Life According to Sam': One Family's Fight Against Progeria / abcNEWS

Rapidly Aging Kids / abcNEWS

Sam Berns 10/23/96 – 01/10/14 / Progeria Research Foundation